Moi !

Mulla ei omakohtaisia kokemuksia , mutta työkaverini muutama vuosi siten sairastui siihen. Hän oli vähän yli kakskymppinen.
Aamuisin selkä oli kankea , usein kipeä. Ensin hän luuli että vaiva johtui kaatumisesta mutta ,sitten verikokeissa selvisi että sairastaa selkärankareumaa.
Tukiliivillä ensin helpotettiin oloa mutta sitten hän pääsi johonkin kokeiluryhmään jossa testattiin uutta lääkettä. Silloin pari vuotta sitten tilanne oli kohtalaisen hyvä , lääkkeiden ansiosta. Emme enää ole samassa työpaikassa, joten en tiedä tämänhetkistä tilannetta..
Mutta vinkkinä vain että nuorempikin ihminen pääsee jaloilleen vaikka onkin kyseessä hankala sairaus .
En tiedä onko tästä sulle mitään apua  

Tuo on juuri kamalan hankalaa, kun oireet leimataan luulotaudiksi kun niiden syytä ei tiedetä, vaikka taustalla saattaa olla aivan todellinen fyysinen sairaus. Hienoa että selvisi mitä oireittesi takana oli, nyt kun taudin laatu on selvillä voi löytyä tehokkaita lääkkeitäkin ja joka tapauksessa luulotautiseksi leimaaminen loppuu kun taudilla on selvä nimi.

Hei,

minä sain selkärankareumadiagnoosin v.2000 35 -vuotiaana. Oireeni alkoivat ensi kerran n. 18-vuotiaana. Lonkkakipuja, rannetulehduksia ja aamuisia selkäsärkyjä. Oireet helpottivat ja hävisivät liki kokonaan palatakseen n. 15 vuoden kuluttua. Tällöin palasivat ensin aamuiset selkäsäryt. Sitten äityi aina toinen lonkan seutu, jopa niin, että menin kävelykyvyttömäksi. Puolitoista vuotta söin erilaisia särkylääkkeitä ja kinkkasin töissä. Runsaasta kipulääkityksestä johtuen sain vuotavan vatsahaavan   Tämän jälkeen löysin ortopedin, joka vihdoin halusi tutkia ongelmaa todella. Pääsin erittäin lyhyellä varoitusajalla magneettikuviin ja siirryinkin sieltä suoraan reumatologin hoidettavaksi. Molemmat SI-nivelet olivat erittäin pahasti infektoituneet. 1,5 kk Salatsopyrinin ja kortisonikuurin jälkeen olin entiselläni. Samoihin aikoihin siis vielä HLAB27 osoittautui positiiviseksi, vaikka reumafaktorit olivat negatiiviset. Vuosi sitten kävin kontrolliMRI:ssä, jossa tulehdusmuutokset valitettavasti näkyvät edelleen. Tauti muhii minulla siis molemmissa SI-nivelissä (ei rangassa), ranteissa, peukalonhangoissa, ja lateraalimalleoleissa nilkoissa. Ja nyt uutena oikea akillesjänne. Polvet ovat rikki entuudestaan, mutta niissä ei ole reumaattisia muutoksia todettu, vaan ovat vanhan urheilijan vammojen jäljiltä muutoin huonossa vedossa  

2x kertaa minua on yritetty vierottaa Salatsopyrinistä. Ei valitettavasti taida olla vielä sen aika. Kivut palasivat alle kk:n kuluttua. Tauti aktivoituu minulla keskimäärin n. 2-4 kertaa vuodessa. Molemmat raskaudet olivat erittäin hankalia ja tauti pysyi aktiivisena koko raskausajan. Raskauksien jälkeen oli hiljaisempia vuosia useita, mutta nyt lasten ollessa jo koululaisia, on minulla alkanut tahti tiivistyä. Viimeisen puolen vuoden aikana aktivoitumisia on tullut jo kolme ja tämä viimeinen on kestänyt nyt jo kaksi viikkoa.

Sairastin pitkittynyttä flunssaa, jonka vihdoin posahdettua kunnolla päälle, aktivoitui myös reuma. Vasen lonkka on ärtynyt, vasen ranne  sekä harmillisesti nyt myös oikea akillesjänne (ensimmäinen kerta) . Aloitin 2 viikkoa sitten Prednison 40 mg, enkä ole vielä päässyt pudottelemaan annosta, kun ei ole tarpeeksi vastetta. Huomenna menen sitten tod näk kortisonipiikille, ehkä myös lantioon, mutta ainakin tuo akilles.
Sairaslomalla olin viikon, sitten taas töissä ja nyt vapailla. Katsotaan, joudunko piikityksen jälkeen jäämään taas sairaslomalle?

Itse kärsin ikävästä oravankierteestä; mikäli kunto antaa liikkua aktiivisesti (n. 4-5 kertaa viikossa hikeen), reuma pysyy aisoissa helpommin ja kun tähän tulee esim. flunssan takia tauko; aktivoituu tautikin heti   Siitä sitä onkin taas repiminen, että pääsee uudelleen vauhtiin...

Mun miesystäväni oireilee selästään ja oli fyssalla sanottu, ettei johdu ainakaan lihaksista. Kipu menee kuulemma aika ajoin ohi palatakseen sitten taas. Ei ole saanut mennyksi lekurille, vaikka ohjastinkin.. No, tässä yksikin päivä sanoi, että selkä on sen verran kipee, ettei pysty istumaan eikä seisomaan, että on pakko maata paikoillaan ja pitää tyynyä vattan alla.

Mies on kovakuntoinen ja treenaa aktiivisesti, mutta toi kipu on kuulemma jotain omituista ja uutta. Mieheni isällä on todettu SRR.

Pitää yrittää patistella lekurille, jos toi taas pahenee..

Selkärankareumastani on sen verran uutta tietoa ja kysymyksiä, että kirjoitanpa tähän päivitystä.

Eli talvella 2010 sairastin virusperäisen aivokalvontulehduksen. Sen yhteydessä tehtiin poissulkevia tutkimuksia ja otettiin mm. thorax. Rtg-kuvasta lääkäri huomasi, että rintarangassani on luusiltoja, aivan kuten pari vuosikymmentä sitten oli alaselässäni, joka nyt on jo jäykkä. Tällä hetkellä minua vaivaa sitkeä, kuiva yskä ja hengenahdistus, joka ilmenee etupäässä pitkään puhuessa tai lukiessa ääneen, ei niinkään rasituksessa. Yskä vaivaa myös makuuasennossa. Yskää tutkiessa lääkäri huomasi talvella otetun thoraxin ja siinä olevat rangan luusillat. Hän pisti minut taas thorax-kuvaan, etupäässä tietenkin keuhkojen ja sydämen tutkimuksia varten mutta myös rangan tilan selvittämiseksi.

Onko teillä muilla pitkälle edenneessä selkärankareumassa hengenahdistusta ja/tai yskää??? Mainittakoon vielä, että esim. astman mahdollisuus tutkittiin PEF- ja spiromittauksilla. Koska olen ikäni juossut pitkiä matkoja ja juoksen edelleen, keuhkoni ovat huippukunnossa. Tulosten perusteella astma purkitettiin ulos mahdollisena syynä yskään ja hengenahdistukseen.