Onkos täällä ketään lihasreumaa sairastavia? Millaisia oireita teillä on ollut ja miten teillä on tuo sairaus todettu?

Mulla nyt ilmeisesti semmoinen on ja kortisoni aloitettiin nyt toiseen kertaan. Olen vasta 29 v. Oireilua on ollut oikeastaan jo monta vuotta, mutta nyt vähän yli vuosi on ollut selvästi pahempi. Mulla on myös luustosairaus pseudoachondroplasia ja olen ennen ajatellut kipujen liittyvän siihen, kun se aiheuttaa nivelrikkoa ja lonkkiin onkin laitettu jo tekonivelet. Viime keväänä olin tosi kipeä ja tulehdusarvot olivat koholla ja keuhkoissa jotain pientä muutosta. Lääkärit ehdottivat lihasreumaa, sarkoidoosia, homepölykeuhkoa ym.. Kortisonilla oireet helpotti lähes kokonaan ja keuhkoissakaan ei enää kuukauden kuluttua löytynyt tietokonekuvissa mitään. Sitten lopetettiin kortisoni ja kivut tuli takaisin (paitsi kuiva yskä ja keuhkokuvatkin oli puhtaat). Nyt on elokuusta alkaen otettu verikokeita moneen kertaan ja borrelioosikoekin otettiin mutta oli negatiivinen. Crp (33-49) ja lasko (56-69) on ollut koholla, samoin afos (160) ja trombosyytit (455-499), sekä anemiaa (hb 115-118) ja d-vitamiini alhainen. En ole vielä käynyt reumalääkärillä enkä tiedä laittaako tk:n lääkäri eteenpäin. Kortisoni aloitettiin vasta pari päivää sitten ja viiden viikon päästä pitää mennä uudestaan verikokeisiin.

On kyllä helpottavaa että vihdoinkin alkaa löytymään syy tälle kipuilulle ja väsymykselle. Mutta minun on vain vaikea vielä luottaa tuohon diagnoosiin kun se on "vain" tk:n lääkärin antama ja lukemani perusteella näiden reumojen diagnosointi voi olla aika vaikeaa. Eniten tuossa lihasreumassa pelottaa tuo näön menetys ja mulla kun on ollut toispuoleista päänsärkyä ja keväällä näköhäiriöitä, sekä iho oli jokin aika sitten takaraivolta kipeä. Noiden perusteella ei kuitenkaan lääkäri ilmeisesti epäillyt valtimotulehdusta.

Olisi mukava kuulla muiden lihasreumaa sairastavien kokemuksia. Keskustelupalstoilla ei paljoa tästä sairaudesta ole, johtuisikohan sitten siitä että lähes kaikki tätä sairastavat taitaa olla vanhempaa väkeä, eivätkä netissä paljoa pyöri?!