Oikean diagnoosin saaminen on toisinaan tosi syvältä. Sinun kohdallasi magneettikuvaus on varmasti paikallaan. Minulla todettiin viime lokakuussa nivelreuma, johon sain lääkityksenä metotreksaattia, mikä ei auttanut. Nyt reumatologit ovatkin enemmän jonkinlaisen spondylartropian kannalla (eli ei nivelreuma vaan jokin muu reumaattinen sairaus). Alaselkäkipuni alkoi toukokuussa ja on juuri tuollainen kuvailemasi puutunut ja välillä kipeä. Se ei ole vielä hirmu paha, lääkäreitä se ei huolestuta ollenkaan ja he ilmeisesti ajattelevat, ettei se liity mitenkään muihin reumaoireisiini. Pitää vain yrittää olla kärsivällinen. Minulla ei toistaiseksi ole toiveita päästä selän magneettikuvaukseen, vaikka haluaisin. Kipujen pitäisi olla ilmeisesti 10 kertaa pahemmat ennen kuin niistä huolestuttaisiin.

Kun Si-nivelet ovat luutuneet yhteen, niin alaselkä jäykistyy ja yleensä kyseessä on selkärankareuma.
Itse olen potenut sitä 25 vuotta. Aluksi alaselkää lantion sisässä särki enemmän, mutta nykyään ei juuri kovinkaan paljon. Usein särkyä oli yöllä ja aamulla oli hankalaa päästä liikkeelle. Burana yms auttoi.
Liikerajoitusta tuo sairaus aiheuttaa eli en saa käsiä lattiaan, vaan jää noin 20 cm väli. Vaikeuttaa sientenpoimintaa.
Myös vartalon kierto lantiosta jäykistyy pikku hiljaa.
Mutta muuten menee ihan kohtuullisesti.

Vihdoin päästään taas asioissa eteenpäin. Reumalääkäri laittoi Kelalle hakemuksen Enbrel-nimisestä biologisesta lääkkeestä ja diagnoosi muuttui selkärankareumaksi. SI-nivelissä näkyi magneettikuvissa selvä tulehdus ja ilmeisesti selänkin oireilu johtuu reumasta. CRP on edelleen lähes sata ja hemppa on pudonnut lähellä sataa. Sain sairaslomaan jatkoa. Jäi kyllä mietityttämään ja tuli paha mieli, että jouduin lähestulkoon rukoilemaan sairaslomaa, vaikka työterveyslääkäri oli sitä mieltä, että ilman muuta sairasloma jatkuu siihen asti kunnes veriarvot saadaan kunnolla parempaan suuntaan. Ovatkohan kaikki reumalääkärit samanlaisia suhtautumisessaan sairaslomaan? Olisikohan kanavalla Enbrelin käyttäjiä, jotka haluaisivat jakaa kokemuksiaan? Kuinka pian lääke alkoi vaikuttamaan? Rukoilen tässä, että Kela tekee päätöksensä pian ja lääke alkaa vaikuttamaan viipymättä, koska nyt on PAKKO tervehtyä sairasloman aikana. Tässä kunnossa en pysty töitä tekemään ja uutta sairaslomaa ei varmaan kirjoiteta, vaikka olisi pää kainalossa .

Hei,

vielä yksi juttu, mitään ongelmia ei ole ollut Enbrelin kanssa,mitään sivuvaikutuksia tms. ei ole tullut. Pistospaikka hiukan ärsyyntyy, mutta menee päivässä ohi, laitan siihen kortisonirasvaa, mutta se on hyvin hyvin pieni vaiva 

Hei,


kyllä tuo sinun sairautesi CPR 100 kuulostaa siltä, että varmasti saat Kela päätöksen, ja olethan sairautesi vuoksi joutunut sairaslomalle. Sekin vaikuttaa kelaan.
Tuo väsymys oli minullakin se elämää todella haittaava vaiva. Muistan ekat pistokset, kun erehdyin ottamaan illalla, en meinannut millään päästä nukkumaan, kun tuli kauhea siivouspuuska, siten että kannattaa sit ottaa tuo lääke aamusta, voi hyödyntää sen antamaa potkua

Uskon, että kaikki menee sulla hyvin Hortensia

Päätös tuli sitten tosi nopeasti.. alle viikossa hakemuksen jättämisestä. Hakemus oli ratkaistu heti seuraavana päivänä sen jättämisestä. ISO kiitos Kelalle!

Sain eilen ensimmäisen pistoksen. Mitään haittavaikutuksia ei ole vielä ilmennyt. En tiedä, onko päässä naksahtanut vai tuuria, mutta olo tuntuu tänään piirun veeran paremmalta. Tuntuu siltä, että kivulta olisi katkaistu sen pahin kärki. Tästä on hyvä jatkaa..

Pidän Mintsi kovasti peukkuja, että myös sinun asiasi ratkaistaan nopealla aikataululla. Kirjoittelehan sitten, miten lääke on sinuun vaikuttanut. Minun vointini on yhden piikin jälkeen edelleen ison piirun verran parempi kuin ennen lääkitystä ja olen todella toiveikas, että olo tästä vielä vaan paranee.

On tää Enbrel vaan ihmelääke. Kahden pistoksen jälkeen on vuosikausia vaivannut nilkka lähestulkoon entisellään!! Selkä vielä vaivaa, mutta muutoin kivut on poissa. Tuntuu uskomattomalta, että kohta voi alkaa suunnittelemaan liikuntaharrastusten jatkamista ja jopa uusien aloittamista. Ainoa huolenaihe on, että väsymys ei tunnu lähtevän, vaikka tulehdus selvästi on laantunut. Ensi viikolla pääsen verikokeisiin niin nähdään, missä mennään. Ehkäpä hemoglobiini ei ole vaan vielä noussut riittävästi..

Rohkaisevilta kuulostaa nuo kokemuksesi. Toivottavasti teho pysyy jatkossakin. Minun kohdallani odotellaan vielä, noin kuukauden päästä on reumalääkäriaika, jolla tehdään päätös biologisten hakemisesta.

Väsymyksestä maallikkoajatuksia: yksi merkittävä väsyttäjä on kipu. Vaikka luulee nukkuvansa hyvin ja kellosta katsoen nukkuu pitkään, ei unen laatu ole välttämättä riittävän hyvää. Tälläinen väsymys ajan kanssa kertyy, eikä välttämättä lopu samantien, vaikak tulehduslakkaakin. Toinen mieleen tullut seikka on lääkityksen sivuvaikutus. Monet lääkkeet väsyttävät. Mielialan vaikutusta ei pidä missään nimessä väheksyä, minulla ainakin mielialaväsymys tulee siinä kohti, kun fyysiset oireet alkavat hellittää.

Fyysisen kunnon lasku aiheuttaa myös väsymystä. Useinhan kunto aktiivivaiheessa väkisinkin laskee, koska ei vaan pysty liikkumaan samalla intensiteetillä ja elämän tapa muutenkin passivoituu. Sitten kun reuma hellittää otettaan, palaa siihen entiseen aktiivisuuteensa, joka fyysisen kunnon takia onkin sitten paljon rasittavampaa.

Tässä jokunen ajatus. Toivottavasti selvensi "normaaleita" väsymyksen syitä.

Takapakkia.. Enbrel sitten otti ja päätti alkaa aiheuttamaan allergista oireilua kuukauden käytön jälkeen. Lääke ei tunnu imeytyvän kunnolla pistäessä vaan jää nestepussiksi pistokohdan viereen. Sen jälkeen alkaakin pistokohdan hirmuinen turpoaminen ja punoittaminen. Tuttua kenellekään? Lääkäri neuvoi ottamaan antihistamiinia yhtäaikaa lääkkeen kanssa. Toivoa sopii, että se auttaa. Töissä ehdin olla kokonaisen yhden päivän, kunnes kroppa sanoi sopimuksen irti. Koko seuraava yö meni aivan järkyttävissä selkä- ja lantiokivuissa. Nyt sain kipuihin Tramalia ja uusi yritys töihin viikon kuluttua. Aika tavalla epäilyttää Tramaliin turvautuminen, mutta pakko kai nää kivut on jollain lopettaa   . Kokemuksia Tramalista? Alkaa tulla tosi epätoivoinen olo, että parannunko tästä työkuntoon enää lainkaan.

Onko sulla Mintsi todettu jokin reumatauti?

Niinhän se olikin Mintsi. Itselläni kivut lisääntyneet ja ovat nyt jo sormissa ja ranteissa. Reumalääkärillä pitäisi kai taas käydä, kun fysiatrilla käymisestä ei hullua hurskaammaksi ole tullut. Ei ole kuit. reumatekijää veressä, ei lab.kokeissa ihmeitä eikä turvotusta, pelkästään jatkuvasti lisääntyvät kivut.